Oprichting alliantie van verenigingen voor zeldzame ziekten in Marokko

marokko
0
12 apr '17
Negen verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten zijn samengevoegd in de 'Zeldzame Ziekten Alliantie Marokko' (AMRM).

Hoewel niet allemaal erkend, zijn er talloze zeldzame ziekten. Eén van de doelen van de AMRM is om het grote publiek bekend te maken met deze zeldzame ziekten, meldt de AMRM in een verklaring. 

"De AMRM is gericht op de bundeling van de meerderheid van de verenigingen die actief zijn op dit gebied tot één collectief, waardoor ze met één stem in het gezicht van hun gesprekspartners spreken", zei Khadija Moussayer, specialist in interne geneeskunde en geriatrie en tevens de voorzitter van AMRM en de Marokkaanse Vereniging van auto-immuun- en systemische ziekten (AMMAIS).

Er zijn bijna 8000 zeldzame ziekten, waarvan 80% van genetische oorsprong zijn. Ongeveer 6 tot 8% van de wereldbevolking zou worden beïnvloed door deze pathologieën. Bij elkaar genomen hebben zeldzame ziekten gevolgen voor ongeveer 350 miljoen mensen wereldwijd en 1,5 miljoen mensen in Marokko. 

"Mensen met een zeldzame ziekte worden geconfronteerd met een groot aantal uitdagingen, of het nu gaat om een ​​goede diagnose, informatie of begeleiding naar ervaren professionals. De toegang tot kwalitatief goede zorg tegen lage kosten is ook een probleem", zei Khadija Moussayer.

De oprichting van deze alliantie zal de patiëntenverenigingen in staat stellen hun inspanningen te bundelen en zich beter te laten horen, zodat mensen met een zeldzame ziekte en hun familieleden gehoord worden, meldde de AMRM in de verklaring.

© Redactie 2017
marokko
zeldzame
ziekten
amrm
alliantie
Log in met je MNL-ID
| wachtwoord vergeten?

Populaire tags
coronavirus
italië
rivm
griekenland
frankrijk
vluchtelingen
italie
utrecht
palestina
europa
atlasleeuwen
team marokko
frmf
casablanca
verenigde staten
golaso
politie
iran
eredivisie
turkije
syrië
hakim ziyech
caf
transfer talks
mohammed vi