De 'maankinderen' van Marokko (video)

marokko
4
Er zijn in Marokko bijna 2000 inwoners die lijden aan de zeldzame ziekte Xeroderma pigmentosum.

Xeroderma pigmentosum is een erfelijke aandoening, die veroorzaakt wordt door het niet of slechts gedeeltelijk functioneren van DNA-polymerase η. Mensen met Xeroderma pigmentosum kunnen DNA-schade als gevolg van UV-licht niet repareren.

Het leidt tot basaalcelcarcinomen en andere huidaandoeningen op een jonge leeftijd. Afhankelijk van de ernst dient zonlicht totaal vermeden te worden. Een van de indicaties dat men aan XP lijdt is dat men zeer snel verbrandt en dat de genezing van een zonnebrand meerdere weken kan duren. Dit is echter ook weer afhankelijk van het type XP waar men aan lijdt. Bij sommige vormen wordt XP pas herkend wanneer de huid verandert. Deze symptomen worden veroorzaakt door een overgevoeligheid voor ultraviolette straling.

Omdat de slachtoffers niet mogen worden blootgesteld aan zonlicht kunnen ze eigenlijk alleen na zonsondergang naar buiten. Hierdoor worden de slachtoffers ook wel maankinderen genoemd. Marokko heeft bijna 2.000 inwoners die lijden aan deze zeldzame ziekte.

Fatima Zohra, een Marokkaans meisje met deze ziekte, vertelt aan Lefr360: "De moeilijkheden die ik meemaak zijn het grootst als ik naar buiten ga, de mensen kijken raar naar me en er zijn mensen die me uitschelden, zowel jonge als volwassen mensen. De medicijnen zijn erg duur, zo hebben we ieder dag medicijnen voor onze ogen nodig. Er is ook nog weinig bekendheid over deze ziekte."

Verder vertelt ze:" Ik heb een Facebook-pagina en YouTube-kanaal aangemaakt om mensen op de hoogte te stellen van deze zeldzame ziekte en ook zodat ze meer over deze ziekte te weten komen. Mijn boodschap hiermee is verder dat mensen normaal met de personen die deze ziekte hebben om moeten gaan". 

"Tegen de mensen die deze ziekte hebben wil ik zeggen dat ze goed voor zichzelf moeten zorgen, niet verdrietig moeten zijn en dat ze niets moeten aantrekken van de negatieve reacties die ze krijgen. Ze moeten doen alsof ze de opmerkingen niet hebben gehoord. Tegen de andere mensen wil ik zeggen dat ze op een normale manier om moeten gaan met hen, het zijn heel normale mensen."

YouTube link

Videocredit: Lefr360

© Redactie 2017
marokko
maankinderen
xeroderma pigmentosum
Log in met je MNL-ID
| wachtwoord vergeten?

Populaire tags
coronavirus
italië
rivm
griekenland
frankrijk
vluchtelingen
italie
utrecht
palestina
europa
atlasleeuwen
team marokko
frmf
casablanca
verenigde staten
golaso
politie
iran
eredivisie
turkije
syrië
hakim ziyech
caf
transfer talks
mohammed vi