Establecimiento de la Alianza de asociaciones de enfermedades raras en Marruecos

Nueve asociaciones de pacientes con enfermedades raras se fusionan en las enfermedades raras 'Marruecos' alianza (AMRM).

Aunque no todos ellos reconocen, hay innumerables enfermedades raras. Uno de los objetivos del público en general se sabe que AMRM ver con estas enfermedades raras, informa la AMRM en un comunicado.

"La AMRM tiene como objetivo reunir a la mayoría de las asociaciones activas en este campo en un colectivo, salir con una sola voz frente a sus interlocutores hablan", dijo Khadija Moussayer, especialista en medicina interna y Geriatría y también Presidente de AMRM y la Asociación marroquí de enfermedades autoinmunes y sistémicas (AMMAIS).

Hay casi 8000 enfermedades raras, de los cuales 80% son de origen genético. Cerca de 6 a 8% de la población mundial sería influenciado por estas patologías. En total, enfermedades raras tienen consecuencias para unos 350 millones de personas en todo el mundo y 1,5 millones de personas en Marruecos.

"Personas con una enfermedad rara se enfrentan a muchos retos, que sea un buen diagnóstico, información u orientación a profesionales con experiencia. El acceso a una atención de calidad a bajo costo es también un problema ", dijo Khadija Moussayer.

La creación de esta alianza permitirá a las asociaciones de los pacientes a aunar sus esfuerzos y se sientan mejor, para que personas con una enfermedad rara y sus familias son escuchadas, informó la AMRM en la declaración.